10年後の姿
結月は今年17歳
ちょうど10年前の小学1年生から2年生の頃
自力で立つことさえできず
歩くことも困難な状態でした
その頃は、本人も私も10年後など想像することができず
日々を必死で生きていた記憶があります
毎日を生きること
それだけで精いっぱいでした
娘も症状に耐えながら必死で生きていたんだと思います
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
徐々に不自由になっていった娘は
その時間を逆行するかのように
徐々に自由な体に生まれ変わっていきました
そして、いま高校生活を満喫しています
昨日は文化祭
たくさんの声援の中で、堂々と歌ってました
特別な経験が、今の彼女を輝かせているのだと思います
娘としてでなく、人として
なかなかやるな、と思いました
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
子供のＳＯＳと夜のお散歩
いじめがあったり、非行があったり
そして、体の不調があったり
そんな子供のＳＯＳに親がすぐに気づければいいんですが
なかなか気づけないと思います。
娘の不調に気づいたのは幼稚園での運動会でした。
”よーいドン！”で走ってる姿をみて
「これは普通ではない。。。」と気づきました。
たぶん、発病して半年から1年は経ってと思います。
気づいた時には、バンザイができなくなってました。
それでも気づけなかったんです。
普通に笑顔で過ごしてるんです。
病気になる子は、そういう性格の子が多い気がします。
出せないのか、隠すのか。。。両方だと思います。
辛いことや不安なことがあっても表に出さないんです。
上の長女は性格が反対なので、大げさなくらい表に出します。
喜怒哀楽が激しくて、全てを表にさらけだして生きてるような人です。
そんな彼女（22歳）は健康そのもので、怪我してもすぐに治ってます。
視力でさえ、2.0以上あります。
こういう子は、体への負担も少ないんでしょう。
いつも顔の色艶がいいですからね。
子供って分かりやすい子、そうでない子がいるんです。
いじめで亡くなったり、気がつけば非行に走ってしまったり
難病になってしまう子は、ＳＯＳが見えないんです。
気がついたら、そこまで行ってしまってるんですよね。
きっと心の中では「助けてー」と何度も叫んでいます。
でも、出さない。。。出せない。。。気づけない。
でも、うちの場合は、あることがキッカケで本音や心の内を話してくれるようになりました。
娘の病気が分かってから、夜に２人で散歩に行くことにしたんです。
理由は、筋肉の病気だったので、毎日歩けるかどうかの確認でした。
私の精神安定剤だったんです。
毎日歩く姿を見ることが。
「今日も歩いてくれた、だから明日も歩けるはず」その思いで私の精神は保たれました。
そういう理由で始めた夜の散歩でしたが、娘に変化が起きたんです。
夜だから暗い、散歩だから横並び
お互いの顔を見るわけでもなく横並び
しかも、冗談を言いながら、歩きながら
すると娘が本音や心の内を話し始めるようになったんです。
今まで平然を装っていた子
ＳＯＳを出さなかった子
しかし、出すタイミングもなければ、その環境も整ってなかったんです。
２人で散歩というタイミング
暗い、顔が見えない、横並び、歩きながら、という環境が揃って
ようやく話せたんだと思います。
いろんなことを話してくれるようになりました。
心に溜まったいろんな感情を夜の散歩に行くたびに出してくれるようになりました。
最近の親は共働きも多いし、本当に忙しい毎日を送っている方が多いと思います。
ですので、普段はなかなか子供の考えてることや、ちょっとしたＳＯＳにも気づけないと思います。
もし、あまり感情を表に出さないお子さんがいるなら
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
時々２人で夜の散歩に出かけてみてはどうですか。
毎日でなくてもいいと思います。
ほんの少しの時間でもいいと思います。
分かりやすい子は、普段の生活の中で十分なのかもしれません。
しかし、分かりにくい子は、いろんな物を溜め込んでる場合があります。
そんな時に夜の散歩で救われかもしれません。
そして、そんな親とのコミュニケーションが安心や親への信頼に繋がっていくんだと思います。
小さいころに、そういう関係が築ければ、難しい年ごろになっても理解し合えると思います。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
難病の子を持つ親へ
突然、自分の子供が難病だと告げられることは非常に辛いことです。
私も経験したので、その辛さは十分に分かります。
そして、その日から病との闘いが始まります。
主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つけることはできません。
僅かな希望を探してネット検索しても明るい情報はほとんど見つからないのが現状です。
かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ないのです。
なら、自ら何とかしたい、治してあげたいと、その方法を必死で探します。
しかし、情報の多さから、子供に合った、病気に合った方法を見つけるのは至難の業です。
そんな闘いが始まり、それは長く続きます。
私の場合は、気が休まったのは4年後でした。
その4年間は、来る日も来る日も目が覚めたら娘のことが気になっていました。
時間が空けば、ずっと何かを調べては実行
たくさん本を読み、新たに出きる何かをずっと探し続けました。
夢の中でも考えていて、目が覚めたとたんに頭にある情報と情報が繋がったりしたこともあります。
娘の動き一つ一つに注意しながら体の変化を見続けていました。
徐々に娘は回復し、難病宣告から４年を経て「もう大丈夫かも。。。」と思えた瞬間がありました。
すると緊張の糸が切れたようです。
鬱、パニック障害、体調不良
ずっと交感神経側に振り切っていた自律神経が元の定位置に戻ろうとしたんだと思います。
しかし、片側に振り切り続けた自律神経は、左右に大きく揺れながらでしか元には戻らないのです。
その大きな揺れと症状が、鬱とパニック障害でした。
でも、人の体も精神も凄いなと思います。
そうやって、症状を出しながら、少しずつ元に戻るんですからね。
娘の回復していく様子で体の仕組みを知りました。
その後、身を持って自分の体でも実感できました。
体や精神にはバランスがあって、それが崩れると体や精神の病気になること。
それが、回復しようとする時に、様々な症状を出しながら元に戻ろうとすること。
それを娘と自分の体や精神で体感、実感できたのです。
そんな経験から「難病の子を持つ親へ」伝えたいことがあります。
子供は病気と闘ってます、でも親はそれ以上に闘ってるのです。
ですので、心も体も時々緩めて欲しいんです。
簡単なようで難しいことかもしれませんが、自分のための時間を作って欲しいです。
笑えないと思うけど、笑って過ごせるように心がけて欲しいです。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
笑うと心も体も緩みます。
それが、進み続けるエネルギーに繋がります。
また、子供との闘病以外で夢中になれること探してみて欲しいです。
少しの時間でも、子供のことを忘れられる何かを見つけて欲しいんです。
子供を何とかしてあげたい気持ちは痛いほど分かります。
でもね、親が倒れてしまったら、子供はもっと困ってしまいます。
しかも、親の精神状態や不調は、子供にも影響します。
自分自身が可能な限り、笑って楽しく過ごそうとすることが
子供との闘病にもプラスのことなんだと思えるようにしてください。
これが、過去の自分へ言ってあげたい言葉でもあり
現在、その渦中におられる方へ伝えたいことです。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
病気の進行と回復
難病の進行は徐々に加速していきます。
回復に向かう時は、進行が徐々に減速し治癒に向かいます。
上記に書いた事のイメージを車に例えると、アクセルが難病の進行、ブレーキが治癒に向かう回復とします。
止まってる状態が健康だとすると
時速10km、30km、50km、80km、100kmと病状は進行します。
それに対し回復に向かう時は
時速80km、50km、30km10km、0kmと進行のスピードが減速（回復）し治癒に向かうのです。
食事療法などを行うと身体の状態が良くなり、進行スピードが減速していき元の身体に戻ろうとしていきます。
これが自然治癒力と言います。
時速100kmで進行していた状態から80kmに減速し始め、やがて50kmと徐々に進行の速度が減速していきます。
0kmになれば進行が止まり治癒という事になります。
しかし0kmになって進行は止まり治癒なので、たとえ50kmまで減速し身体が治癒に向かっていても、逆に言えば50kmで進行している状態なのです。
時速100kmで進行していた病状が50kmまで減速が出来たら身体は大きく改善し治癒に向かっているという事なのですが
言い方を変えると半分のスピードで進行しているので病状は悪化するのです。
以前より悪化のスピードは半減していても、半分のスピードで悪化はしている状態なのです。
この理屈を理解していないと、せっかく身体が改善し治癒に向かっていても食事療法などの治療が続かなくなってしまいます。
こんなに頑張ってるのに…
状態がまだ進行している…
全然良くなってない…
と勘違いしてしまうからです。
血液検査で異常値が出る病気の場合は、減速した分数値は落ちていき治癒に向かっている実感を得る事が出来ますが、身体の状態は以前より悪化している事があるのです。
それはまだ正常値まで戻ってないので、少なくとも悪化してしまうのです。
ですが、食事療法などを続ける事で状態の悪化が止まる時期が来ます。
そこが折り返し地点です。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
完全に治癒はしてないが、病状が
悪化しない状態、ここまで来ると自分が行っている治療に対して迷いがなくなるので続ける事が出来ます。
難病となると不安が大きく、焦りが出たり、迷いが出たりするのが普通です。
薬で抑えるのではなく、自分で治そうと思う気持ちが強ければ強い程、早く良くなる事を期待してしまいます。
しかし、難病の多くは慢性病なので、ゆっくりと加速しながら進行し、改善する時もゆっくりと減速しながら治癒へと向かう事がほとんどなのです。
ですので、その間は改善し治癒に向かっていても、病状は進行するという厳しい時期があり、そこを乗り越えられるがどうかが完治する為には非常に大切な事なんです。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
燭台 ～ 竜笛ケース (坂根龍我 作品 紹介№365 )
白木から下地を施し、蒔絵が出来るまでに塗り上げて仕上げた。
頭は3種類の貝で飾った。
蒔絵は僕が描きたいモノを描いてくれ、との事！
嬉しく有難い御注文にかなり緊張する。
たくさんのメッセージをモノから受け取り、みんなまだまだこれから変化していく。
疲れてられないな。笑
F.B.にアカウントのある方はこちらから直接ご覧になれます。
坂根さんの作品blogは目次にも使えるピンタレストに入れてあります。
いつでもどれでもお好みの作品を楽しんでください。
----------------------------------
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhi's blog
waca-jhiのblogの一望は wab's blog
燭台 ～ 竜笛ケース (坂根龍我 作品 紹介№364 )
黒地に黒で絵を描く。朱の部分は朱で描く。
箱の拭き漆が上がったので、これから孔雀の羽を蒔絵する事にした。
羽の中に貝を入れて、軸を盛り上げる。
これから細かい作業が続くな・・。
注文依頼の龍笛のケース。
珍しい八角形をしている。
F.B.にアカウントのある方はこちらから直接ご覧になれます。
坂根さんの作品blogは目次にも使えるピンタレストに入れてあります。
いつでもどれでもお好みの作品を楽しんでください。
----------------------------------
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhi's blog
waca-jhiのblogの一望は wab's blog
燭台 (坂根龍我 作品 紹介№363 )
たぶん、疲れている。
13時間眠っていた・・・。~_~;
さて、思いつきで造り始めた燭台。
角を金具にと思っていたが・・やめた！
また思いつきでやっちまった。笑
僕の造り方にはよくあること。
でもその分苦労する事になるんだよなぁ・・。
黒地に黒で絵を描く。朱の部分は朱で描く。
F.B.にアカウントのある方はこちらから直接ご覧になれます。
坂根さんの作品blogは目次にも使えるピンタレストに入れてあります。
いつでもどれでもお好みの作品を楽しんでください。
----------------------------------
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhi's blog
waca-jhiのblogの一望は wab's blog
難病克服のために
突然、病気になった
難病の宣告を受けた
何をどうしていいか分からない
ネット検索しても心にダメージを受ける情報が多く
それらが、また体にダメージを与えます。
また、医師からの言葉で希望を失うケースも多く感じます。
病気になって、初めて健康の有難さを知り
また、元気に暮らしたい
しかし情報が多すぎて何をすれば良くなるか迷いに迷い混乱する
迷いながら行動するから続かない
だから、成果が出る前に心が失速してしまう
そんな方が多いと思います。
そんな方のために、まずすぐに出来る事をまとめました。
難病を克服するには、「物質面」も「精神面」も
この図の内容だけでは足りず、もっと細やかな見直しが必要です。
しかし、まずすぐに始められること、そして体や精神の変化を感じることが治癒への実感に繋がります。
その変化を脳が認識し希望が持てることで、回復への力に拍車がかかるのです。
ポイントは「物質面」と「精神面」の両方にポイントを置くことです。
治る物を探してもダメです。治してくれる人を探してもダメです。
病気になった原因は自分の中にあり、それに気づいて正すこと
それがあっての物や人です。
また、物質面だけに拘ってもうまくいきません。
病気、難病になったことによる心のダメージやストレス
それらを抱えて体の回復は困難です。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
恐怖や不安を可能な限り回避し薄めることが
物質面の改善効果をフルに活かすことに繋がります。
逆にいうと、精神面がボロボロでは、どれだけ物質面を改善しても治り難いのです。
物質面、精神面、どちらかに偏らないようなバランスが大切かなと思います。
人によってウェイトは違えど病気になった原因は両方あります。
だから病気になったことを両方を見直す機会にし
人生を好転させて欲しいです。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
燭台を造る (坂根龍我 作品 紹介№362 )
近江の美と題する大学の講義で、「不便を楽しむ」と言った手前、21世紀のこの時代に燭台を造る。笑
蝋燭の灯火で生活してみるのもたまにはいい。
見えなかった闇が見えてくる。
見えなかった場所が見えてくる。
そこに物語がうまれてくる。
さてさて、まだまだ途中だが古くてモダンに仕上げたいものだ。
F.B.にアカウントのある方はこちらから直接ご覧になれます。
講義で「不便を楽しむ」と言った手前、21世紀のこの時代に燭台を造る
坂根さんの作品blogは目次にも使えるピンタレストに入れてあります。
いつでもどれでもお好みの作品を楽しんでください。
----------------------------------
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhi's blog
waca-jhiのblogの一望は wab's blog
いつの時代も人は人
娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。
主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。
いつまで通えるか分からない状態での入学式
もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。
そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。
校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。
みんなと同じように出来る限り小学校へ通わせてあげたい
教室の後ろで見守ってあげたい
どんな状態になっても可能な限り学校へ行かせてあげたい
そんな思いを伝えました。
先生方は泣きながらそれを聞いて下さいました。
そして、それらの全てを受け入れてくださいました。
嫁がクラスにずっといる状態での1学期が始まりました。
生徒たちは、嫁も先生だと思っていたようです。
教室の前にいる先生、後ろにいる先生、そんな感じだったと思います。
入学当時は病名が確定しておらず、2学期が始まった頃にそれは確定しました。
「肢帯型筋ジストロフィー」その事を伝えるために再度先生方に集まっていただき病名を伝えました。
先生方は「出来る限り学校生活をサポートしたい」と言って下さいました。
そして「どんな病気かを知りたい、病気のことを知った上でサポートしたい」と言って下さりました。
後日、先生方は娘がお世話になっている主治医に連絡をとり、菓子折りを持って病気の説明を聞きに行って下さったそうです。
言葉だけでなく、本気でサポートしたいと思っていただいていることを、その行動で感じました。
先生方のお気持ちを知り、安心感、そして本当に感謝の気持ちで一杯なりました。
それだけでなく、足の筋力がない娘の為に洋式トイレを娘専用に設けてくださいました。
冬は冷えるからと、便座カバーまで付けて下さいました。
高学年になると４階になるのが通常なのですが、手を繋いで階段を登らせてあげたいとの事で、娘がいるクラスはずっと２階でした。
遠足は、1年生から6年生までバスでした。
間違いなく異例です。
学校側に、何も要望はしていません。
娘に対しての気持ちをそのまま伝えただけでした。
娘のことを思うばかりに、学校側へ多くの要望を伝えていたら、先生方は自分達の立場を守ろうとしたと思います。
しかし、娘への気持ちを伝えたことで、一人の人間として親の思いを受け止めて下さったのだと思います。
お世話になった鍼灸院の先生も同じでした。
娘への気持ちが伝わり、異例の対応をして下さいました。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
みんなそれぞれ、自分の置かれている立場や役割があります。
しかし、人の思いや気持ちが伝わった時には、その立場や役割を超えて、人としての感情が湧いてくるんだと思います。
社会が変わり、人と人の繋がりが薄くなったように感じますが、人は変わってはいないんだと思います。
苦しい時ほど、自分の気持ちを分かって欲しい、助けて欲しいと思うのは当然です。
しかし、その気持ちを要望として伝えると相手は立場や役割を守ろうとしてしまいます。
素直な自分の気持ちを伝えることで、人は力になりたいと思ってくれるのだと思います。
いつの時代でも、それが人なんだと思います。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
本ブログは、ウェブで見かけた有益と思われる記事とともに以下のpinterestに貼ってあります。
目次代わりにもお使いください。
《食⇔体をもっと知ろう》の一望は waca-jhiのブログ
waca-jhiのblogは wab's blog
