昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。
3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。
診断書作成のために、受けた身体能力チェック
その結果が主治医に渡り「補助具付けてます？」って言われたそうです。
わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。
「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」
医学の常識では、悪化しても回復することのない病気にも関わらず
主治医が回復を認めざるを得ない回復ぶりでした。

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・CTでの結果で筋肉量が増えています
・階段が上がれるようになっている（手すりを使わずに）
・スクワットの体制がとれる
・座った状態から立ち上がることが出来る
・右手握力が０から１４㎏に回復　左手握力２６㎏
2月の受診の時に「治っていきます」と宣言すると、その主治医は軽く鼻で笑ったそうです。
そんな主治医に回復を認めさせた訳ですから快感ですよね。
昨年12月に相談を受けて、ずっとやり取りしてきましたが
彼女の前向きな姿勢や行動、心の強さだけでなく人としての才能だと感じます。

この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。

どんなことがあっても、生きる希望を捨てず前向きに日々を送ること
それが自然と出来ている彼女だからこそ、奇跡ではなく回復するんだと思います。
また、ブログを読むと分かるのですが
「まだCK値が正常値になっていないので、克服ではありません。
出来ないこともあるし、課題はたくさんあります。
でも、ここまで治ってきた自分を褒めておこうと思います！笑」
これだけの結果を出しながらも、この冷静さと、自分への思い
この3行に彼女が回復した理由が詰まってる気がします。
難病克服支援センター

ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。

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