waca-jhi's diary

笑いも涙も浄化には大きい力になるといいます。そしてカルチャーショックは気付きの第一歩、たとえ小さくても感動は行動への第一歩。

難病克服のために大切なこと

● マイナス情報を入れない

出きるだけ、病気について調べないことです。

調べれば調べるほど、気持ちが滅入り、治らない思考へと向かいます。

体に良いことや、回復されている方のブログをみることの方が大切です。

・最悪を受け止める

諦めることとは違います。

最悪を受け止めることで、崖っぷちな精神状態から脱することが大切です。

追い詰められた精神状態では、物事の判断が鈍ります。

また、追い詰められた精神状態では体への負担が大きく回復が見込めません。

開き直ることで少し心にゆとりを持たせて進むことも大切です。

● 極端な代替医療に頼らないこと

難病を治すには特別なことが必要だという認識を捨てることです。

特別な病気になったから、特別なことが必要と思うのは間違いです。

極端なことには商売がからんでいることが多く、またその方法に依存しがちです。

病気の原因は、当たり前のことを当たり前にしてこなかったからです。

ですので、当たり前のことを自然とできる自分に戻ることが大切です。

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● 湧き上がる全ての感情を否定しない

難病になると、どうしても悲観的になります。

そんな中で前に進もうと思うと、いろんな感情が湧き上がります。

どの感情も治りたい気持ちから湧き上がっていて、それが前へ進むためのエネルギーになるんです。

悲観的になる期間があるから、また前に進もうと思う気持ちが生まれます。

どんな感情も否定せず、その感情を受け止めてくれる人を1人でもいいから作ることが大切です。

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難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。

● 未来への不安より、日々の幸せに意識を持つ

未来を考えると、どうしても不安や恐怖が襲います。

これをゼロにすることは出来ませんが、不安や恐怖に潰されてもいけません。

ですので、日々の幸せに意識を向けることで、不安や恐怖に負けない自分を保つことが大切です。

● 飲み薬より、自ら持つ治癒力を頼ること

薬は止むを得ず飲むもの、治癒力は病気を治すものです。

症状は治癒への過程だと認識し、それを抑える薬は出きるだけ避けることが大切です。

 ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。

                 

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嬉しいお知らせ

皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の36歳女性

33歳の時に甲状腺機能低下気味 レイノー現象が現れました。

34歳の時には凄く疲れやすくなったそうです。

そして、翌年に背中、上腕部、大腿部、臀部、嚥下筋にかなりの痛みが生じはじめて

36歳で多発性筋炎、その合併症の間質性肺炎を発症し入院

その時のCK値(筋肉細胞が壊れる値)が7575(基準値は200以内)とかなりのスピードで筋肉が壊れている状態でした。

そして、ステロイド治療が始まり、50mg服用が開始され半年後に退院

そして、2016年11月に当センターへ面談に来られました。

その当時、ステロイドの量は12mg、それ以外にも甲状腺のチラージン、間質性肺炎のバクタなど複数の薬を服用している状態でした。

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食事改善、七葉純茶、温灸などでデトックスを行いブツブツとした発疹が体のあちこちに出始めました。

それと同時に面談当時に高かったコレステロール中性脂肪も徐々に上がり始めました。

CK値は退院時の30台をキープした状態での減薬はうまく進み、2017年7月にはステロイド減薬に成功

ステロイドで抑えられていた体内毒素が、減薬が進むにつれてデトックスされていき

甲状腺機能の値もチラージンなしで正常に近づいています。

この方の素晴らしいところは、主治医に断薬の意志や健康体へ戻りたい思いををきちんと伝え、その協力を得ながら断薬できたことです。

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 闘病に関わる人が「応援したい、力になりたい」と思ったのは

治りたい思いや、治るための意志、考えを真正面から伝えたからだと思います。

人を頼るのではなく、自分の考えや思いを伝えることで、治るために必要な人たちを味方にできたこと

そのことが、治癒へと繋がったんだと思います。

 ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。

                 

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10年後の姿

結月は今年17歳

ちょうど10年前の小学1年生から2年生の頃

自力で立つことさえできず

歩くことも困難な状態でした

その頃は、本人も私も10年後など想像することができず

日々を必死で生きていた記憶があります

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毎日を生きること

それだけで精いっぱいでした

娘も症状に耐えながら必死で生きていたんだと思います

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徐々に不自由になっていった娘は

その時間を逆行するかのように

徐々に自由な体に生まれ変わっていきました

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そして、いま高校生活を満喫しています

昨日は文化祭

たくさんの声援の中で、堂々と歌ってました

特別な経験が、今の彼女を輝かせているのだと思います

娘としてでなく、人として

なかなかやるな、と思いました

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子供のSOSと夜のお散歩

いじめがあったり、非行があったり

そして、体の不調があったり

そんな子供のSOSに親がすぐに気づければいいんですが

なかなか気づけないと思います。

娘の不調に気づいたのは幼稚園での運動会でした。

”よーいドン!”で走ってる姿をみて

「これは普通ではない。。。」と気づきました。

たぶん、発病して半年から1年は経ってと思います。

気づいた時には、バンザイができなくなってました。

それでも気づけなかったんです。

普通に笑顔で過ごしてるんです。

病気になる子は、そういう性格の子が多い気がします。

出せないのか、隠すのか。。。両方だと思います。

辛いことや不安なことがあっても表に出さないんです。

上の長女は性格が反対なので、大げさなくらい表に出します。

喜怒哀楽が激しくて、全てを表にさらけだして生きてるような人です。

そんな彼女(22歳)は健康そのもので、怪我してもすぐに治ってます。

視力でさえ、2.0以上あります。

こういう子は、体への負担も少ないんでしょう。

いつも顔の色艶がいいですからね。

子供って分かりやすい子、そうでない子がいるんです。

いじめで亡くなったり、気がつけば非行に走ってしまったり

難病になってしまう子は、SOSが見えないんです。

気がついたら、そこまで行ってしまってるんですよね。

きっと心の中では「助けてー」と何度も叫んでいます。

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でも、出さない。。。出せない。。。気づけない。

でも、うちの場合は、あることがキッカケで本音や心の内を話してくれるようになりました。

娘の病気が分かってから、夜に2人で散歩に行くことにしたんです。

理由は、筋肉の病気だったので、毎日歩けるかどうかの確認でした。

私の精神安定剤だったんです。

毎日歩く姿を見ることが。

「今日も歩いてくれた、だから明日も歩けるはず」その思いで私の精神は保たれました。

そういう理由で始めた夜の散歩でしたが、娘に変化が起きたんです。

夜だから暗い、散歩だから横並び

お互いの顔を見るわけでもなく横並び

しかも、冗談を言いながら、歩きながら

すると娘が本音や心の内を話し始めるようになったんです。

今まで平然を装っていた子

SOSを出さなかった子

しかし、出すタイミングもなければ、その環境も整ってなかったんです。

2人で散歩というタイミング

暗い、顔が見えない、横並び、歩きながら、という環境が揃って

ようやく話せたんだと思います。

いろんなことを話してくれるようになりました。

心に溜まったいろんな感情を夜の散歩に行くたびに出してくれるようになりました。

最近の親は共働きも多いし、本当に忙しい毎日を送っている方が多いと思います。

ですので、普段はなかなか子供の考えてることや、ちょっとしたSOSにも気づけないと思います。

もし、あまり感情を表に出さないお子さんがいるなら

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 時々2人で夜の散歩に出かけてみてはどうですか。

毎日でなくてもいいと思います。

ほんの少しの時間でもいいと思います。

分かりやすい子は、普段の生活の中で十分なのかもしれません。

しかし、分かりにくい子は、いろんな物を溜め込んでる場合があります。

そんな時に夜の散歩で救われかもしれません。

そして、そんな親とのコミュニケーションが安心や親への信頼に繋がっていくんだと思います。

小さいころに、そういう関係が築ければ、難しい年ごろになっても理解し合えると思います。

難病克服支援センター

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難病の子を持つ親へ

突然、自分の子供が難病だと告げられることは非常に辛いことです。

私も経験したので、その辛さは十分に分かります。

そして、その日から病との闘いが始まります。

主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つけることはできません。

僅かな希望を探してネット検索しても明るい情報はほとんど見つからないのが現状です。

かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ないのです。

なら、自ら何とかしたい、治してあげたいと、その方法を必死で探します。

しかし、情報の多さから、子供に合った、病気に合った方法を見つけるのは至難の業です。

そんな闘いが始まり、それは長く続きます。

私の場合は、気が休まったのは4年後でした。

その4年間は、来る日も来る日も目が覚めたら娘のことが気になっていました。

時間が空けば、ずっと何かを調べては実行

たくさん本を読み、新たに出きる何かをずっと探し続けました。

夢の中でも考えていて、目が覚めたとたんに頭にある情報と情報が繋がったりしたこともあります。

娘の動き一つ一つに注意しながら体の変化を見続けていました。

徐々に娘は回復し、難病宣告から4年を経て「もう大丈夫かも。。。」と思えた瞬間がありました。

すると緊張の糸が切れたようです。

鬱、パニック障害、体調不良

ずっと交感神経側に振り切っていた自律神経が元の定位置に戻ろうとしたんだと思います。

しかし、片側に振り切り続けた自律神経は、左右に大きく揺れながらでしか元には戻らないのです。

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その大きな揺れと症状が、鬱とパニック障害でした。

でも、人の体も精神も凄いなと思います。

そうやって、症状を出しながら、少しずつ元に戻るんですからね。

娘の回復していく様子で体の仕組みを知りました。

その後、身を持って自分の体でも実感できました。

体や精神にはバランスがあって、それが崩れると体や精神の病気になること。

それが、回復しようとする時に、様々な症状を出しながら元に戻ろうとすること。

それを娘と自分の体や精神で体感、実感できたのです。

そんな経験から「難病の子を持つ親へ」伝えたいことがあります。

子供は病気と闘ってます、でも親はそれ以上に闘ってるのです。

ですので、心も体も時々緩めて欲しいんです。

簡単なようで難しいことかもしれませんが、自分のための時間を作って欲しいです。

笑えないと思うけど、笑って過ごせるように心がけて欲しいです。

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笑うと心も体も緩みます。

それが、進み続けるエネルギーに繋がります。

また、子供との闘病以外で夢中になれること探してみて欲しいです。

少しの時間でも、子供のことを忘れられる何かを見つけて欲しいんです。

子供を何とかしてあげたい気持ちは痛いほど分かります。

でもね、親が倒れてしまったら、子供はもっと困ってしまいます。

しかも、親の精神状態や不調は、子供にも影響します。

自分自身が可能な限り、笑って楽しく過ごそうとすることが

子供との闘病にもプラスのことなんだと思えるようにしてください。

これが、過去の自分へ言ってあげたい言葉でもあり

現在、その渦中におられる方へ伝えたいことです。

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病気の進行と回復

難病の進行は徐々に加速していきます。

回復に向かう時は、進行が徐々に減速し治癒に向かいます。

上記に書いた事のイメージを車に例えると、アクセルが難病の進行、ブレーキが治癒に向かう回復とします。

止まってる状態が健康だとすると

時速10km、30km、50km、80km、100kmと病状は進行します。

それに対し回復に向かう時は
時速80km、50km、30km10km、0kmと進行のスピードが減速(回復)し治癒に向かうのです。

食事療法などを行うと身体の状態が良くなり、進行スピードが減速していき元の身体に戻ろうとしていきます。

これが自然治癒力と言います。

時速100kmで進行していた状態から80kmに減速し始め、やがて50kmと徐々に進行の速度が減速していきます。

0kmになれば進行が止まり治癒という事になります。

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しかし0kmになって進行は止まり治癒なので、たとえ50kmまで減速し身体が治癒に向かっていても、逆に言えば50kmで進行している状態なのです。

時速100kmで進行していた病状が50kmまで減速が出来たら身体は大きく改善し治癒に向かっているという事なのですが
言い方を変えると半分のスピードで進行しているので病状は悪化するのです。

以前より悪化のスピードは半減していても、半分のスピードで悪化はしている状態なのです。

この理屈を理解していないと、せっかく身体が改善し治癒に向かっていても食事療法などの治療が続かなくなってしまいます。

こんなに頑張ってるのに…

状態がまだ進行している…

全然良くなってない…

と勘違いしてしまうからです。

血液検査で異常値が出る病気の場合は、減速した分数値は落ちていき治癒に向かっている実感を得る事が出来ますが、身体の状態は以前より悪化している事があるのです。

それはまだ正常値まで戻ってないので、少なくとも悪化してしまうのです。

ですが、食事療法などを続ける事で状態の悪化が止まる時期が来ます。

そこが折り返し地点です。

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完全に治癒はしてないが、病状が
悪化しない状態、ここまで来ると自分が行っている治療に対して迷いがなくなるので続ける事が出来ます。

難病となると不安が大きく、焦りが出たり、迷いが出たりするのが普通です。

薬で抑えるのではなく、自分で治そうと思う気持ちが強ければ強い程、早く良くなる事を期待してしまいます。

しかし、難病の多くは慢性病なので、ゆっくりと加速しながら進行し、改善する時もゆっくりと減速しながら治癒へと向かう事がほとんどなのです。

ですので、その間は改善し治癒に向かっていても、病状は進行するという厳しい時期があり、そこを乗り越えられるがどうかが完治する為には非常に大切な事なんです。

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燭台 ~ 竜笛ケース (坂根龍我 作品 紹介№365 )

白木から下地を施し、蒔絵が出来るまでに塗り上げて仕上げた。

頭は3種類の貝で飾った。

蒔絵は僕が描きたいモノを描いてくれ、との事!

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嬉しく有難い御注文にかなり緊張する。

たくさんのメッセージをモノから受け取り、みんなまだまだこれから変化していく。

疲れてられないな。笑

 この記事は彦根市の漆の工芸家、坂根龍我さんの
了解をいただき、F.B.投稿を紹介させていただいています

f:id:wacag:20170830174522j:plain

                

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たぶん、疲れている。 13時間眠っていた・・・

                

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燭台 ~ 竜笛ケース (坂根龍我 作品 紹介№364 )

黒地に黒で絵を描く。朱の部分は朱で描く。

箱の拭き漆が上がったので、これから孔雀の羽を蒔絵する事にした。

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羽の中に貝を入れて、軸を盛り上げる。

これから細かい作業が続くな・・。

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 この記事は彦根市の漆の工芸家、坂根龍我さんの
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注文依頼の龍笛のケース。

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珍しい八角形をしている。

                

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たぶん、疲れている。 13時間眠っていた・・・

                

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燭台 (坂根龍我 作品 紹介№363 )

たぶん、疲れている。

13時間眠っていた・・・。~_~;

さて、思いつきで造り始めた燭台。

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角を金具にと思っていたが・・やめた!

また思いつきでやっちまった。笑

僕の造り方にはよくあること。

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でもその分苦労する事になるんだよなぁ・・。

 この記事は彦根市の漆の工芸家、坂根龍我さんの
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黒地に黒で絵を描く。朱の部分は朱で描く。

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難病克服のために

突然、病気になった

難病の宣告を受けた

何をどうしていいか分からない

ネット検索しても心にダメージを受ける情報が多く

それらが、また体にダメージを与えます。

また、医師からの言葉で希望を失うケースも多く感じます。

病気になって、初めて健康の有難さを知り

また、元気に暮らしたい

しかし情報が多すぎて何をすれば良くなるか迷いに迷い混乱する

迷いながら行動するから続かない

だから、成果が出る前に心が失速してしまう

そんな方が多いと思います。

そんな方のために、まずすぐに出来る事をまとめました。

難病を克服するには、「物質面」も「精神面」も

この図の内容だけでは足りず、もっと細やかな見直しが必要です。

しかし、まずすぐに始められること、そして体や精神の変化を感じることが治癒への実感に繋がります。

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その変化を脳が認識し希望が持てることで、回復への力に拍車がかかるのです。

ポイントは「物質面」と「精神面」の両方にポイントを置くことです。

治る物を探してもダメです。治してくれる人を探してもダメです。

病気になった原因は自分の中にあり、それに気づいて正すこと

それがあっての物や人です。

また、物質面だけに拘ってもうまくいきません。

病気、難病になったことによる心のダメージやストレス

それらを抱えて体の回復は困難です。

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恐怖や不安を可能な限り回避し薄めることが

物質面の改善効果をフルに活かすことに繋がります。

逆にいうと、精神面がボロボロでは、どれだけ物質面を改善しても治り難いのです。

物質面、精神面、どちらかに偏らないようなバランスが大切かなと思います。

人によってウェイトは違えど病気になった原因は両方あります。

だから病気になったことを両方を見直す機会にし

人生を好転させて欲しいです。

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