waca-jhi's diary

笑いも涙も浄化には大きい力になるといいます。そしてカルチャーショックは気付きの第一歩、たとえ小さくても感動は行動への第一歩。

明けても暮れても

最近、小さなお子さんが難病の相談が多いです。

昔はアトピーの子なんていませんでした。

しかし、10年ほど前から急増し、今では自己免疫疾患に変わりつつあるような気がします。

アトピーなら親も慌てませんが、自己免疫疾患となると親も必死です。

もう、そういう所まで来たんだ。。。と思わずにいられません。

あと、時期的な事もあって筋肉疾患のお子さんの相談も多いです。

運動会で異変を感じ病院へ行く流れですね。

娘の病気が分かったのも運動会がキッカケでした。

ですので、ちょうど今頃です。

ですので、当時の自分と相談者の気持ちが重なる瞬間があります。

しかし、そんなとき以外は、不思議なくらい思い出しません。

娘との闘病4年間は、本当に辛かったことを頭では覚えています。

しかし、記憶に残っている、その時の映像や思いを思い出しても自分事とは思えない感覚になるんですよね。

不思議です。

それくらい、辛かった感情や大変だった日々は浄化されたんだと思います。

 

ただ、当時の自分が明けても暮れても娘の病気のことばかりを考えていて

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全ての時間をそれに費やしていたこと

そして、必死で治すための方法を探しては毎日実践し

それでも不安で不安で、それをかき消すために、また体に良いことを調べていたこと

その時の自分と相談者の今が重なった時に、お子さんの病気も心配ですが、そのお母さんの事が心配になります。

お母さんは、お子さんといる時間も長いので、ずっと不安から逃れることができません。

この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。

 必死な思いで過ごされていることをメールや電話でのやりとりで感じ

「いつか、これが未来の為に必要な経験で、マイナスのように思えてもきっと未来のプラスになりますよ」

と伝えたいんですが、当時の自分に必要だった言葉は、これではないんだと思います。

今は、しっかりとそばで寄り添いながら、当時の自分と同じ気持ちで一緒に考え必死になり

対面ではなく、横にいる存在でいようと思います。

明けても暮れてもの日々が、いつか懐かしく思えるように

自分が歩んだ道を同じように歩かせてあげたいです。

 ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。

                 

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