嬉しいお知らせ
9歳ベッカー型筋ジストロフィーの男の子がいます。
昨年7月の遠足で長時間歩き血尿が出たということで検査を行いました。
血液検査の結果、基準値が300までのCK値が16000もありました。
そこで筋ジストロフィーを疑い何度か検査を繰り返しましたがその後もCK値は3000~6000を行ったり来たり。
昨年11月にCK値が3284、12月に我々のところへ面談に来られ夫婦力を合わせて食事療法に取り組む決心をされました。
遠方からの大阪に来られたこともあり、大阪の街を満喫しその時の写真を送ってきてくれたのが印象的です。
質の良い調味料(砂糖、塩、油、味噌、醤油)、水を替え、食材も選び、七葉純茶を飲み始めました。
難病克服支援センターさんの了解で記事を転載しています。
先日、血液検査の結果がメールで送られてきて、同時に旦那さんから電話が入りました。
その場でPCに向かって検査結果を拝見したところ、CK値が242(正常値)になっていました。
あまりにも短期間での成果だったので、このまま数値が落ち着くかどうか少し心配は残りますが
ご家族の努力なくして、この成果はないでしょう。
ご夫婦は努力しながら「最近、歩くスピードが速くなってきているね」と話していたそうです。
正直、短期間での成果ですので数値が落ち着くまでは、少し時間はかかると思います。
しかし今後、多少は数値が上下したとしても、基準値に近ければ進行は避けられます。
状態の回復なくしてこの数値はありえない訳ですから、いま行っていることを継続し進んで欲しいと思います。
まずは、この成果を一緒に喜び、そして気を気を引き締めて進んでいきたいと思います。
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