難病の子を持つ親へ
突然、自分の子供が難病だと告げられることは非常に辛いことです。
私も経験したので、その辛さは十分に分かります。
そして、その日から病との闘いが始まります。
主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つけることはできません。
僅かな希望を探してネット検索しても明るい情報はほとんど見つからないのが現状です。
かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ないのです。
なら、自ら何とかしたい、治してあげたいと、その方法を必死で探します。
しかし、情報の多さから、子供に合った、病気に合った方法を見つけるのは至難の業です。
そんな闘いが始まり、それは長く続きます。
私の場合は、気が休まったのは4年後でした。
その4年間は、来る日も来る日も目が覚めたら娘のことが気になっていました。
時間が空けば、ずっと何かを調べては実行
たくさん本を読み、新たに出きる何かをずっと探し続けました。
夢の中でも考えていて、目が覚めたとたんに頭にある情報と情報が繋がったりしたこともあります。
娘の動き一つ一つに注意しながら体の変化を見続けていました。
徐々に娘は回復し、難病宣告から４年を経て「もう大丈夫かも。。。」と思えた瞬間がありました。
すると緊張の糸が切れたようです。
鬱、パニック障害、体調不良
ずっと交感神経側に振り切っていた自律神経が元の定位置に戻ろうとしたんだと思います。
しかし、片側に振り切り続けた自律神経は、左右に大きく揺れながらでしか元には戻らないのです。
その大きな揺れと症状が、鬱とパニック障害でした。
でも、人の体も精神も凄いなと思います。
そうやって、症状を出しながら、少しずつ元に戻るんですからね。
娘の回復していく様子で体の仕組みを知りました。
その後、身を持って自分の体でも実感できました。
体や精神にはバランスがあって、それが崩れると体や精神の病気になること。
それが、回復しようとする時に、様々な症状を出しながら元に戻ろうとすること。
それを娘と自分の体や精神で体感、実感できたのです。
そんな経験から「難病の子を持つ親へ」伝えたいことがあります。
子供は病気と闘ってます、でも親はそれ以上に闘ってるのです。
ですので、心も体も時々緩めて欲しいんです。
簡単なようで難しいことかもしれませんが、自分のための時間を作って欲しいです。
笑えないと思うけど、笑って過ごせるように心がけて欲しいです。
この記事は「病気」ではなく「健康」の観点で読むためにFBページ
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
笑うと心も体も緩みます。
それが、進み続けるエネルギーに繋がります。
また、子供との闘病以外で夢中になれること探してみて欲しいです。
少しの時間でも、子供のことを忘れられる何かを見つけて欲しいんです。
子供を何とかしてあげたい気持ちは痛いほど分かります。
でもね、親が倒れてしまったら、子供はもっと困ってしまいます。
しかも、親の精神状態や不調は、子供にも影響します。
自分自身が可能な限り、笑って楽しく過ごそうとすることが
子供との闘病にもプラスのことなんだと思えるようにしてください。
これが、過去の自分へ言ってあげたい言葉でもあり
現在、その渦中におられる方へ伝えたいことです。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
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