嬉しいお知らせ
筋強直性ジストロフィー25歳女性
22歳
・指先に力が入らない
・両手、肩、首が細くなる
・睡眠時無呼吸症
23歳
★CK:236
・食事改善
△睡眠時無呼吸症が治る
★CK:376
24歳
~ 難病克服支援センターにて面談 ~
◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア
△尿の回数が増えた
△体の冷えがなくなった
△1週間、大量便が続く
△疲れがマシになる
△顔に吹き出物が出始める
△転ぶことがなくなった
★CK:231
△医師から以前より、腕の力が強くなっていると言われる
★CK:149
25歳
△足ツッパリがなくなる
△小走りが出来るようになる
△階段の昇り降りが楽になる
△友達とのお買い物で何キロでも歩ける
△立ったり座ったりがスムーズになる
★CK:166
△走れる距離が伸びた
★CK:86(2017年8月1日)
△医師から以前より、また腕の力が強くなっていると言われる
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
大阪での面談から1年半、ようやくCK値が基準値の真ん中に入りました。
この1年半のやり取りで感じたのは、真っ直ぐな気持ちで日々を積み重ねたことです。
これは、出きるようでなかなか出来ないこと。
それが出来た彼女に心から拍手を贈りたいと思います。
今回の結果を一つの節目として、もっともっと医師が驚く体へと進化して欲しいです。
難病克服支援センター
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