嬉しいお知らせ
皮膚筋炎の5歳の男の子
運動会で走るのが遅いことが気になり検査をされました。
ベッカー型筋ジストロフィーまたは脊髄性筋萎縮症のIII型の可能性が高いとのことでした。
2016年3月に面談に来られ、当時の症状は
足首が硬くすぐに疲れる、しびれ、痛みで歩行困難、体重減少など筋肉疾患の症状が出ていました。
なかなか病名が確定せず、筋生検の結果、皮膚筋炎だということが分かりました。
近年、CK上昇があまり見られないにも関わらず症状が強い筋炎が増えているようです。
その為、病名が確定し辛いケースがあるようです。
医師からはステロイド服用の提案がありましが、CKの値が315と比較的低かったこともあり
飲まないことを決意し食事改善などを行い様子をみることになりました。
すると、その後CK値は徐々に下がり
2016年5月にはCK217
2016年6月にはCK136
2016年10月にはCK77
その後、半年以上経った今も数値が上昇することなく筋力も徐々に回復されています。
難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
良くなる過程で、便通が良くなったり、唾液量が増えたりと
体がクリーンになっていき、本来の機能を取り戻しながらの回復でした。
以前のような疲れや痛みなどもなく、今年、無事に小学校へ入学されました。
元気に楽しい小学校生活を送られているとのことで
本当に良かったと思います。
嬉しいお知らせ
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