燭台を造る (坂根龍我 作品 紹介№362 )
近江の美と題する大学の講義で、「不便を楽しむ」と言った手前、21世紀のこの時代に燭台を造る。笑
蝋燭の灯火で生活してみるのもたまにはいい。
見えなかった闇が見えてくる。
見えなかった場所が見えてくる。
そこに物語がうまれてくる。
さてさて、まだまだ途中だが古くてモダンに仕上げたいものだ。
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講義で「不便を楽しむ」と言った手前、21世紀のこの時代に燭台を造る
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いつの時代も人は人
娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。
主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。
いつまで通えるか分からない状態での入学式
もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。
そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。
校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。
みんなと同じように出来る限り小学校へ通わせてあげたい
教室の後ろで見守ってあげたい
どんな状態になっても可能な限り学校へ行かせてあげたい
そんな思いを伝えました。
先生方は泣きながらそれを聞いて下さいました。
そして、それらの全てを受け入れてくださいました。
嫁がクラスにずっといる状態での1学期が始まりました。
生徒たちは、嫁も先生だと思っていたようです。
教室の前にいる先生、後ろにいる先生、そんな感じだったと思います。
入学当時は病名が確定しておらず、2学期が始まった頃にそれは確定しました。
「肢帯型筋ジストロフィー」その事を伝えるために再度先生方に集まっていただき病名を伝えました。
先生方は「出来る限り学校生活をサポートしたい」と言って下さいました。
そして「どんな病気かを知りたい、病気のことを知った上でサポートしたい」と言って下さりました。
後日、先生方は娘がお世話になっている主治医に連絡をとり、菓子折りを持って病気の説明を聞きに行って下さったそうです。
言葉だけでなく、本気でサポートしたいと思っていただいていることを、その行動で感じました。
先生方のお気持ちを知り、安心感、そして本当に感謝の気持ちで一杯なりました。
それだけでなく、足の筋力がない娘の為に洋式トイレを娘専用に設けてくださいました。
冬は冷えるからと、便座カバーまで付けて下さいました。
高学年になると４階になるのが通常なのですが、手を繋いで階段を登らせてあげたいとの事で、娘がいるクラスはずっと２階でした。
遠足は、1年生から6年生までバスでした。
間違いなく異例です。
学校側に、何も要望はしていません。
娘に対しての気持ちをそのまま伝えただけでした。
娘のことを思うばかりに、学校側へ多くの要望を伝えていたら、先生方は自分達の立場を守ろうとしたと思います。
しかし、娘への気持ちを伝えたことで、一人の人間として親の思いを受け止めて下さったのだと思います。
お世話になった鍼灸院の先生も同じでした。
娘への気持ちが伝わり、異例の対応をして下さいました。
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難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
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みんなそれぞれ、自分の置かれている立場や役割があります。
しかし、人の思いや気持ちが伝わった時には、その立場や役割を超えて、人としての感情が湧いてくるんだと思います。
社会が変わり、人と人の繋がりが薄くなったように感じますが、人は変わってはいないんだと思います。
苦しい時ほど、自分の気持ちを分かって欲しい、助けて欲しいと思うのは当然です。
しかし、その気持ちを要望として伝えると相手は立場や役割を守ろうとしてしまいます。
素直な自分の気持ちを伝えることで、人は力になりたいと思ってくれるのだと思います。
いつの時代でも、それが人なんだと思います。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
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扇面散らし蒔絵 （坂根龍我 作品 紹介№20)
百百のやわ
20代半ば、独立して早々の頃。
漆芸に携わる者達の会合があった。
そこにいた70代の蒔絵師が、体調の不良と、感性の低下を愚痴っていた。
それを耳にした齢い90代の蒔絵師が、一喝した。
「ええ若いモンが、何言うとる！わしは、やっと最近になって漆が解ってきたとこや！お前らこれからやないかい！！」
エライ世界に入ってしまったと思った。
そこから幾年月、僕は、おそらくまだ解ってないんだろうなぁ。
おそろしや。
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扇面散らし蒔絵 （坂根龍我 作品 紹介№19)
【彦根市の漆芸家、坂根龍我さんの作品を楽しみましょう】
扇面散らし蒔絵
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仏像 （坂根龍我 作品 紹介№13)
【彦根市の漆芸家、坂根龍我さんの作品を楽しみましょう】
この作品は2013-11-17に投稿したものです。
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仏像
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医学の常識を超えて
昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。
3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。
診断書作成のために、受けた身体能力チェック
その結果が主治医に渡り「補助具付けてます？」って言われたそうです。
わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。
「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」
医学の常識では、悪化しても回復することのない病気にも関わらず
主治医が回復を認めざるを得ない回復ぶりでした。
・CTでの結果で筋肉量が増えています
・階段が上がれるようになっている（手すりを使わずに）
・スクワットの体制がとれる
・座った状態から立ち上がることが出来る
・右手握力が０から１４㎏に回復 左手握力２６㎏
2月の受診の時に「治っていきます」と宣言すると、その主治医は軽く鼻で笑ったそうです。
そんな主治医に回復を認めさせた訳ですから快感ですよね。
昨年12月に相談を受けて、ずっとやり取りしてきましたが
彼女の前向きな姿勢や行動、心の強さだけでなく人としての才能だと感じます。
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どんなことがあっても、生きる希望を捨てず前向きに日々を送ること
それが自然と出来ている彼女だからこそ、奇跡ではなく回復するんだと思います。
また、ブログを読むと分かるのですが
「まだCK値が正常値になっていないので、克服ではありません。
出来ないこともあるし、課題はたくさんあります。
でも、ここまで治ってきた自分を褒めておこうと思います！笑」
これだけの結果を出しながらも、この冷静さと、自分への思い
この3行に彼女が回復した理由が詰まってる気がします。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
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色漆固め額蒔絵 遠い日 (坂根龍我 作品 紹介№ 11)
【彦根市の漆工芸家、坂根龍我さんの作品を楽しみましょう】
この作品は2013-11-17に投稿したものです
遠い日
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感情を表に出せる人出せない人
病気や不調の原因は、薬や添加物、農薬などの物理的なものだけではありません。
心の状態が身体に大きな影響を与えているからです。
人によりますが、この心の状態（心の毒）こそが病気の原因になっている人も多いです。
不安、不満、悲しみ、怒り、憎しみなどの感情をうまく表に出せない人
出せないだけでなく、そんな感情を持ってしまう自分を責めてしまう人
赤ちゃんや３歳くらいまでの子どもを見ていると分かると思うのですが
人間は心で感じたことを言葉や身体で表現しています。
それが自然体なんです。
感情を出さずに我慢し続けると、自然体でなくなっていきます。
自然体に近づくように身体が表現しようとします。
その表現方法が病気なのかなと感じます。
というのも、相談者でその事に気づき、今までの感情をうまく出せた人は
思わぬスピードで身体が回復しているからです。
病気の原因は人によって様々ですが
心の影響が大きいだろうなぁ～と思われる人は
うまくその感情を出すことが大切だと思います。
それは、言葉でも文字でもいいので出すことです。
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難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
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「私は思ったことを出すのが苦手な性格なんです」と言う人がいます。
みんな赤ちゃんや子どもの時は出来てましたよね。
そんな性格はないですよね？って思います。
そして、負の感情を持つ自分を否定せず、それも含めて受け入れることが大切だと思います。
誰でも多面性を持っています。
いろんな自分がいて、バランスをとっているのです。
ですから、自分の好きな部分は嫌いな部分があってこそ成立しているのですからね。
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
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扇面散らし蒔絵 (坂根龍我作品 紹介№21)
2013-11-30に投稿したものです。
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嬉しいお知らせ
筋強直性ジストロフィー２５歳女性
22歳
・指先に力が入らない
・両手、肩、首が細くなる
・睡眠時無呼吸症
23歳
★CK：２３６
・食事改善
△睡眠時無呼吸症が治る
★CK：３７６
24歳
～ 難病克服支援センターにて面談 ～
◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア
△尿の回数が増えた
△体の冷えがなくなった
△1週間、大量便が続く
△疲れがマシになる
△顔に吹き出物が出始める
△転ぶことがなくなった
★CK：２３１
△医師から以前より、腕の力が強くなっていると言われる
★CK：１４９
25歳
△足ツッパリがなくなる
△小走りが出来るようになる
△階段の昇り降りが楽になる
△友達とのお買い物で何キロでも歩ける
△立ったり座ったりがスムーズになる
★CK：１６６
△走れる距離が伸びた
★CK：８６（2017年8月1日）
△医師から以前より、また腕の力が強くなっていると言われる
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難病克服支援センターさんの了解の上、記事を転載しています。
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大阪での面談から1年半、ようやくCK値が基準値の真ん中に入りました。
この1年半のやり取りで感じたのは、真っ直ぐな気持ちで日々を積み重ねたことです。
これは、出きるようでなかなか出来ないこと。
それが出来た彼女に心から拍手を贈りたいと思います。
今回の結果を一つの節目として、もっともっと医師が驚く体へと進化して欲しいです。
難病克服支援センター
ご息女が五歳の時に筋ジストロフィーと診断され五年後には寝たきりになるとの宣告を受け、一時は悪化していたものが「小さな光を追いかけ続けた結果約四年で血液検査も正常に戻り、自力で立て、走れ、自転車に乗れるまで回復・・」との体験をもとに、難病克服支援センターを運営していらっしゃいます。
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